Puudega lapse pärast mures.

Uue kirjutamistuhinaga sügisele vastu

Minu viimasest blogipostitusest alates on päris palju vett merre voolanud, proovin nüüd üle pika aja jälle kirjutamislainele saada. See vahepealne aeg on olnud täis töiseid ja koduseid toimetusi, suvi möödus põnnidega koos kuumust nautides ja trotsides.

Kui päris aus olla, siis mingi osa minust igal aastal suve saabumist kardab. Kardab seda pikka, jaanipäevast algavat ja augusti keskpaiga paiku lõppevat puhkust. Kartus tuleb sellest, et suvel olen oma lastega üpris sunnismaine ja minu peamine liikumistrajektoor on maakodu ja linnakodu vahel.

Kui kunagi 11 aastat tagasi endale maakoha ostsime, siis oli minu esimene, see sügava füüsilise ja vaimse puudega põnn saamas kolme aastaseks ja see koht oli sel ajal  minu jaoks lausa tervendava  mõjuga.

Tegemist oli vana talukohaga, millest eelmiste eakate elanike jõud enam ammu üle ei käinud, seega tööd oli ees ootamas palju.  Mulle see meeldis. Meeldis seetõttu, et andis mulle tagasi natuke tulevikku. Mulle meeldib üks lause, millega kirjeldatakse leina ja lähedaste kaotust – kui sa kaotad oma vanemad, kaotad sa mineviku, kui kaotad oma lapse, kaotad sa tuleviku ja kui kaotad oma õe või venna, kaotad sa mineviku, oleviku ja tuleviku.

Lapse haigestumine, tema puude ilmnemine, on samuti kaotus. Last oodates soovime peamiselt seda, et laps on sündides  terve, ikka seetõttu, et teame, et alati see nii ei ole. Ja tahame me seda või mitte, kuid loome lapse jaoks oma mõtetes ka juba tulevikku, ühist tulevikku.

Kui aga selgub, et seda tulevikku ei tule kunagi, ongi vaja läbida leinaprotsess koos kõigi selle võlude ja valudega.  Maakoht andis mulle võimaluse vaadata taas tulevikku – muuta paremaks ja ilusamaks midagi käega katsutavat, mõelda tulevikule, midagi luua. See  tervendas.

Koht, kuhu minna

Ja mis peamine, mul on koht, kuhu minna. Naljakas on see, et mida vanemaks saavad minu lapsed, seda väsitavamaks kogu perega seotud sebimine ja töötamine muutub.

Alati arvasin, et väikeste lastega on keerulisem. Tõenäoliselt on põhjus selles, et mida iseseisvamaks saavad lapsed, seda rohkem neil tekib oma soove, plaane ja tahtmisi ning sellega tuleb arvestada.

Muidugi on suuremaks kasvanud ka minu esimene põnn, kes on nüüd juba 14-aastane. Ma ei oska endast mõelda kui nii vana lapse vanemast, sest ta ei toimeta ringi samamoodi nagu teised temavanused.

Saan aru, et pigem identifitseerin ennast oma väiksemate põnnide vanuse järgi. Kui kellelegi oma laste vanuseid ütlen, siis reeglina lisan juba ka juurde, et minu kõige vanem poeg on eriline, sügava vaimse ja füüsilise puudega. Teen seda seetõttu, et sotsiaalse vestluse arendamiseks tulevad ka reeglina kommentaarid selles eas noorte eripärade kohta, mida meie oma peres hetkel veel kogeda ei saa.

Ja nii ma oma kolme põnniga pealesunnitud puhkuse ajal (mis on tingitud hoiuvõimaluste puudumisest) peamiselt ühel trajektooril liigun. Ja teate, see tüütab lõpuks ära. Tahaks vaheldust, tahaks kuhugi sõita, minna ujuma, vaatamisväärsusi kaema jne. Kuid ma ei lähe.

Ujuma minnes pean mõtlema, et kas pääsen ratastooliga veele ligi. Kas laps peab vastu, kui ta vee kõrvale ratastooliga lauspäikese kätte istuma jätan? Kui jätan ta veepiirist kaugemale metsa alla, siis kuidas suudan oma tähelepanu vees sulistava kahe ujuda mitte oskava lapse ja tema vahel jagada?

Kuidas vahetan tema mähkmeid? Ei, aitäh! Selle suve lõpupoole viisin üheks päeva suurema põnni oma vanaema juurde ja tegin kahe väiksemaga tiiru Lõuna-Eestis. Pool minu suguvõsa on sealt pärit, Võrumaal olen veetnud suure osa oma lapsepõlvest, sinna tahan ikka tagasi.

Käisin lastega juba vanadel tuntud radadel, Palo ja Kubija järve ääres ujumas,  Piusa koobastes jne. Ja teate, vot see oli puhkus. Puhkuse tegi sellest liikumisvabadus. Seda mul suuremal osal suvest ei ole.

Muidugi võtan ette teatud käike, kuid siis, kui olen kindel, et mul on olemas ka koht, kuhu saan kõige suurema põnni turvaliselt näiteks pikali panna. Reeglina on need ikkagi perega seotud kohad – vanematekodu, vanavanemate juures.

Kulgemisest saab ühel hetkel kõrini

Sel suvel otsustasin oma kolm last kokku pakkida ja perega liituda oma vanaema 89. sünnipäeva pidamisega tema sünnikodus, kuhu praegu satutakse harva.

Minu armas onunaine ütles seal ühel hetkel mulle, et ma olen nii tubli ja mulle tulid pisarad silmad. Ei, mitte seetõttu, et keegi mind minu pingutuste juures kiitis ja märkas. Ma ei tee seda selle eesmärgiga.

See on minu elu, minu igapäevane toimetamine, ma ei saa seda jätta tegemata ja see on lihtsalt selline tavapärane tegutsemine, ei midagi erilist. Proovin oma töö ja tegemistega jääda ellu ning pakkuda endale ja oma perele natukenegi n.ö normaalset elu.

Onunaiselt kiitust kuuldes tundsin hoopis suurt kurbust ja ahastust ja muidugi ei olnud ma ka temaga nõus. Polnud nõus seetõttu, et mul oli suvisest juba lastega koos oldud enam-vähem samal trajektooril kuus nädalat toimunud kulgemisest kõrini.  Selles tundes aga ei suuda ma teha kõike nii entusiastlikult kui võib-olla tahaksin.

Kas oleks mind sellel hetkel aidanud, kui mulle oleks hoopis öeldud, et mõistetakse, et mul võib olla päris raske ja keeruline? Ei tea. Võib-olla, see oleks ehk andnud võimaluse lihtsalt jagada enda sees toimuvat.

Ehk aitaks hoopis  kõige rohkem see, kui üldse seda ei kommenteerita. On nagu on. Mina toimetan nii nagu toimetan, tunnen nagu tunnen ja püüan hakkama saada. Vahel paremini, vahel kehvemini kui soovin, vahel murdudes ja soovides, et kõik oleks teistmoodi.  Kuid ei ole. Ja nii tuleb edasi minna.

See igikestev probleem teenuste kättesaadavusega

Ahastust süvendab oluliselt hoiuteenuste ebastabiilne kättesaadavus Tartu linnas. Kas kujutate ette olukorda, kui lasteaias, kus teie lapsed igapäevaselt käivad, teatatakse teile ühel neljapäeva õhtul lastevanemate koosolekul, et järgmisel nädalal lasteaeda ei toimu, asenduslasteaeda ka ei ole pakkuda, vaadake ise, et ehk saate kusagil talle hoiu.

Koolivaheaegadel aga on ka lasteaed lahti lühemalt kui muidu, lapsed saate viia sinna alates kell 9 ja järgi peate jõudma hiljemalt kell 17? Lahkuksite sellisel juhul koosolekult naeratades ja teie jaoks poleks see probleem? Kui nii, siis on mul teie pärast hea meel!

Mind see kõik nii külmaks ei jäta. Sel aastal saime kolm päeva enne kooli algust teada, et peale kooli (kool lõpeb kell 15.00) hoiuteenust, mida varasemalt kella kuueni pakuti, enam ei pakuta. Järjekordne emotsionaalne krahh minu jaoks.

Olin just hakanud lootma, et saan kooli algusest alates laste lasteaeda ja kooli vedamist abikaasaga jagama hakata ning jõuan varem tööle. Abikaasa töötab Tartust umbes 40 km kaugusel ning selleks, et ta liiga palju oma tööaega ei kaotaks, on laste vedamine suvel minu õlgadel.

Kui ta lapse viib hoidu kella üheksaks ja peab järgi jõudma kella viieks, on tema tööpäev ikka väga lühike. Ja nüüd tuli ootamatult pommuudis, mis pani mind kaaluma varianti, et pean vist hakkama üldse vaikselt töö tegemisest loobumise peale mõtlema. Täielik šokk. Õnneks on mul olemas abikaasa tugi ning ka tema hakkas asju ajama ning asi lahenes lõpuks tänu erinevate instantside tööle nii, et lapsed saavad koolis olla kella kuueni.

Kuid teate, ma tõesti enam ei tea, kaua ma niimoodi jaksan. Olen alati olnud teenuste usku.  Ma leian, et on vaja pakkuda puudega inimest (nii last kui täiskasvanut) hooldavale perele tugiteenuseid, mis annaks võimaluse hoolduskoormuse kõrvalt tavapärast elu elada.

Teenuste kättesaadavus peab olema jätkusuutlik.  See peab tagama kindlustunde, et  saan jätkata töötamist ja võimaldada endale hooldusest aeg-ajalt puhkust. Praegune süsteem, kus see kindlustunne täiesti puudub, on väga puudulik.

On olemas teenused ja isegi rahad, et seda kõike pakkuda, kuid teenuste kättesaadavusega on palju probleeme. Võib-olla muudangi oma seisukohti ja olen varsti nende ridades, kes nõuavad kodustele hooldajatele riigilt täispalga maksmist, sest töötamine sellise ebakindluse  ja –stabiilsuse juures võib ühel hetkel lihtsalt murda.

Aga ega midagi, tagasiteed ei ole, minna saab vaid edasi.  Oleme siiani hakkama saanud, saame ka edaspidi. Ja kui mitte muud, siis vähemalt kirjutamismaterjali saab nendest kogemustest kuhjaga 😉 Nii et püsige lainel, mõtteid on mul selle valdkonnaga seoses jagada veel!

 


Olen nagu Hunt Kriimsilm, kellel on seitse ametit. Kõige püsivam amet minu elus on olla ema kolmele vahvale poisiklutile, kellest kõige vanem saab sügisel juba 13 ning kes on sügava füüsilise ja vaimse puude tõttu eriline laps. Teised põnnid on sügisel saamas 8 ja 4.

Erialaselt olen ettevõtja, tegutsen psühhohteraapia ja toitumisteraapia valdkonnas nii terapeudi kui koolitajana ning kirjutan ka erinevatesse ajakirjandusväljaannetesse aeg-ajalt artikleid.  Õnneks on minu elus nii,  et kõiki oma ameteid ma armastan ning teen neid suure rõõmuga. Seda rõõmu ja armastust aitab aga toita minu kirglik huvi elu, inimese ja maailma vastu.

Minu tegevustega on võimalik tutvuda ka Facebooki lehel: facebook.com/sirlikivisaar2

 

 

 

0 Kommentaarid

Kirjuta kommentaar

Kas soovid sõna sekka öelda?
Palun tee seda, sinu arvamus on tähtis!

Lisa kommentaar